Aurélie & Camille : PMA, pré éclampsie et bébé prématuré - Partie 3

Comment ça se passe un bébé prématuré ?

elle râlait beaucoup, elle arrachait les fils ou les emmêlait

Par la suite, tout fut rythmé autour de ma Camille et j’étais confiante, pleine de bonheur. Pourtant elle était si petite, si fragile, elle avait besoin de petites lunettes d’oxygène pour l’aider à respirer. Mais tellement pleine de vie, elle râlait beaucoup, elle arrachait les fils ou les emmêlait. Les infirmières ont tout de suite dit qu’elle était très active. J’ai pu tirer mon lait et donc elle a pu être alimentée par sonde gastrique avec mon lait. Dès que je me levais, je me lavais et j’allais la voir le matin. J’ai pu faire les gestes de toilettes. Mon conjoint a bénéficié du congé paternité et d’hospitalisation du nouveau-né. Il a pu avoir en tout 1 mois. Les après-midis c’était notre moment peau à peau avec ma fille. Je pouvais rester 3 à 5 h contre elle et je me sentais bien. Et là elle était calme et paisible.

Mon conjoint n’était pas à l’aise avec la peau à peau et préférait faire ses soins ou des petites caresses depuis le hublot de sa couveuse. Dès qu’il était là elle lui prenait le doigt. Alors qu’elle ne l’a jamais fait avec moi. C’était marrant, c’était leur truc à eux. J’ai pu rester 9 jours à l’hôpital pour être près de Camille, pouvoir la voir dès le matin, y retourner pour le peau à peau l’après midi et le soir avant de dormir.

je laissais le papa car ils avaient besoin d’un lien, c’était primordial

Elle nous a fait des petites frayeurs avec des « bêtises » (c’est le terme pour parler quand il y a des problèmes de bradycardies, ralentissement des battements du cœur et une désaturation) et deux belles frayeurs avec des arrêts respiratoires malgré les lunettes mais sinon une vrai battante. Elle est restée 2 mois au service néonat en tout. Tout cela en plein COVID et confinement.

A la fin les règles étaient que seul un parent pouvait venir par jour. Comme je faisais le peau à peau et que je voulais essayer d’allaiter directement ce fut moi qui y allais quotidiennement. Une fois dans la semaine je laissais le papa car ils avaient besoin d’un lien, c’était primordial.

Chaque étape est importante : celle où elle n’a plus de cathéter et peut enfin prendre un bain, celle où elle commence à prendre le biberon, celle où elle a commencé à être attiré par l’odeur du lait et venir directement à mon sein lors d’un peau à peau.

L’unité Kangourou, une belle initiative pour les bébés prématurés

Deux semaines avant sa sortie pour la maison, Camille a bénéficiait de l’unité kangourou. C’est un service où l’enfant est en berceau, enfin habillé car il est capable de réguler sa température (jusqu’ici c ‘était en couveuse), il n’a plus de fil pour suivre sa saturation, tous ces bips. C’est comme si l’enfant est à la maison.

La chambre bénéficie d’une autre chambre juxtaposée pour les parents pour apprendre à s’occuper de son bébé 24/24h, donner ses soins. Camille prenait le biberon ou le sein mais se fatiguait vite et donc avait toujours une sonde pour l’alimenter, pour compléter ce qu’elle n’avait pas pris et ce dont elle avait besoin. Ce sas avant de rentrer à la maison est nécessaire car on attend avec impatience ce moment mais on a peur car plus de bip pour nous dire si le bébé désature ou son battement ralenti. Il faut vivre sans ses bips que l’on ne voulait pas mais qui rassuraient.

De toute manière ce passage se fait lorsque le bébé ne fait plus de « bêtises » depuis plusieurs semaines et est capable de respirer seul.

Le retour à la maison après une grossesse éprouvante

Camille n’était pas encore autonome pour s’alimenter

Et puis le jour arrive où enfin on part du service. Quel moment ! J’ai conduit seule ma fille en voiture jusqu’à chez nous. Je n’arrêtais pas de lui parler. Son papa m’attendait à la maison et avait préparé un repas de fête. Ce moment fut très riche en émotion. Camille était sortie mais avait une hospitalisation à domicile avec une infirmière qui passait une fois par jour car Camille n’était pas encore autonome pour s’alimenter et avait toujours une sonde naso- gastrique et pour vérifier sa prise de poids. A sa sortie de néonat Camille faisait 2186 kg et 43 cm. Un tout petit bébé.

Le retour à la maison fut difficile, on avait du mal à gérer la sonde et devoir compléter à la seringue comme si on la « gavait ». Et puis elle pleurait énormément. Elle vomissait des jets après avoir fait le « gavage ». Au bout de 15 jours après son retour nous avons rencontré le pédiatre. Il a assisté à un vomi et m’a indiqué qu’elle souffrait d’un RGO. Ce Reflux Gastro œsophagien (RGO) fut très compliqué. Chaque repas entrainait des douleurs, elle n’arrivait pas à dormir plus de 30 min d’affilés que ce soit la journée ou la nuit. L’impression qu’elle mastiquait toute la journée mais en fait c’était les reflux qui remontaient qu’elle avalait. Elle n’était plus apaisée qu’en étant sur moi (position droite). La nuit on était arrivé au point où elle dormait sur moi sur ma poitrine et moi je dormais assise afin qu’elle reste droite. Dans la journée nous étions toujours en portage. Le portage nous a sauvé ainsi que la pédiatre qui a donné un traitement assez fort mais nécessaire.

Ce fut vraiment le RGO qui fut très difficile à vivre pour nous. En plus on se sentait isolé en plein confinement et loin de ma famille. Puis fin mai fin de l’HAD et j’ai eu une dérogation du médecin et l’acceptation de la gendarmerie pour aller au-delà des 100 km autorisés dans le cadre du confinement. J’ai pu ainsi passer 10 jours chez mes parents. Ils ont pu m’épauler, mon frère et sa famille ont pu faire la rencontre de notre bébé warrior. Des moments très importants, ressourçant et qui ont fait du bien.

La reprise du travail beaucoup trop tôt pour une jeune maman

Cela ne s’est pas très bien passé avec la nounou que nous avions choisie

J’ai repris le travail fin aout, Camille avait 6 mois. J’avais besoin de reprendre le travail. J’aurai préféré reprendre à temps partiel mais la répartition du temps partiel qui m’a été accordé ne me convenait pas (je n’étais pas autorisé à prendre un jour entier par semaine). Je commençais un nouveau poste car pendant mon congé maternité il y a une restructuration de mon service.

Camille commençait tout juste à avoir moins de RGO mais dormait toujours aussi mal et peu. A 6 mois c’était comme si elle n’avait que 4 mois. Elle mangeait peu mais toutes les 3h et n’était qu’au biberon. Il y avait tout de même beaucoup d’amélioration. Elle faisait 49 cm et 4 kg. On aurait dit un tout nouveau-né. C’était assez déroutant. Cela ne s’est pas très bien passé avec la nounou que nous avions choisie. Elle n’écoutait pas le rythme de Camille qui n’était pas encore calé. Nous avons eu la chance d’avoir une place en MAM et en crèche par la suite. Et là les auxiliaires de puériculture ont été top. Camille a eu une super évolution.

certaines étapes se sont faites plus tard que certains enfants de son âge

Camille a toujours été tonique, pleine de vie, attachante. La première année fut tout de même difficile même jusqu’à ses 18 mois mais elle a été très bien suivie par la pédiatre et le réseau des enfants prématurés. Elle a pu ainsi bénéficier de séance de kiné (pour l’acquisition de la position assise, celle debout et la marche) ainsi que de séances d’orthophonistes car elle n’arrivait pas déglutir ou difficilement. Ainsi certaines étapes se sont faites plus tard que certains enfants de son âge mais rien d’alarmant. Et une fois lancée on ne l’arrête plus. Suite à des otites à répétions (11 otites en 6 mois) elle a pu avoir aussi aérateurs aux oreilles. Ça n’a pas été simple car elle faisait moins de 10 kg et donc seul un ORL d’un Centre Hospitalier Universitaire pouvait faire cette opération.

Quelles sont les séquelles pour un bébé prématuré ?

C’est une petite fille déterminée, elle sait ce qu’elle veut, du caractère

Aujourd’hui c’est une petite fille de 2 ans et demi. Elle n’a eu aucune séquelle de sa prématurité. Elle est toujours en dessous de la courbe pour sa taille et son poids (aujourd’hui elle fait 82 cm et 9 kg) mais au niveau psychomoteur, langage, etc… elle n’a aucun retard bien au contraire. Elle gère beaucoup mieux les RGO (la position debout aide) et n’a plus de médicament. Et depuis l’opération des oreilles elle est beaucoup moins malade.

C’est une petite fille déterminée, elle sait ce qu’elle veut, du caractère. Je me dis que c’est grâce à ça qu’elle est là aujourd’hui. C’est notre bébé warrior, notre petite fille bonheur, pétillante. Je suis vraiment comblée d’être sa maman. C’est un bonheur d’être maman même si ce n’est pas tous les jours un rôle facile mais on apprend tous les jours et on s’améliore tous les jours.

je veux apporter de l’espoir et surtout écoutez votre instinct

Je sais que j’ai eu beaucoup de chance et que j’ai été bien été entourée par le corps médical, mais ce témoignage est pour tous ceux qui vivent une de ses étapes difficiles (PMA, grossesse difficile avec un RCIU, prématurité, bébé qui a un RGO), je veux apporter de l’espoir et surtout écoutez votre instinct. Le RGO il faut accompagner au mieux le bébé dans cette douleur et souvent c’est lorsque la position assise ou debout est acquise que ça va beaucoup mieux pour lui. Ne pas hésiter à insister auprès du corps médical qui pense que ce sont des petites régurgitations. Non si votre bébé dort peu, toujours le gout du vomi dans la bouche, il est toujours en train de mâcher, vomi des grands jets c’est bien un RGO et des médicaments soulagent, le portage également soulage.

Lorsque je vivais des étapes difficiles j’étais en recherche de témoignages et je voulais voir comment cela s’était passé par la suite pour ces personnes. J’ai même pris contact avec une amie d’enfance sur Facebook qui avait eu un bébé préma pour savoir comment elle l’avait géré et le recul qu’elle avait 8 ans après cette naissance prématurée. Ça m’a fait du bien d’échanger avec elle.

Aujourd’hui j’ai accompagné trois mamans à distance qui ont vécu une naissance prématurée et qui ont eu besoin d’échanger. Donc merci bulle.de.maman de prévoir les témoignages sur le site que tu as créé pour les femmes, les mamans. Et c’est un honneur de pouvoir témoigner et raconter l’histoire de mon bébé warrior.

Merci Aurélie pour ton expérience, tu es précieuse, prend soin de toi et de Camille <3